6 Ekim Dünya Cerebral Palsy Farkındalık Günü…
“Farkındalık” günümüzün “herkesin kendi sosyal kabuğunda yaşadığı” hayat biçiminde önemli bir kavram.
Hele ki bizim gibi varlığı, yokluğu belli olmayan sosyal devletin görevini tam yapmadığı, toplumsal duyarlılığa her tür medyanın yön verdiği düşünülen toplumlarda daha da önemli.
Cerebral palsy her yıl 6 ekimde filizlenme, hayat ve hayatın yenilenmesi anlamına gelen “yeşil” renkli kıyafetlerle sosyal medya paylaşımlarının yanı sıra çeşitli etkinliklerle “fark ettirilmeye” çalışılıyor.
Bu gibi günlerde söz konusu durum nedir ve bu durumu yaşayanlar nasıl yaşarlar gibi sorular öne çıkıyor.
Cerebral Palsy, ya da Türkçe okunuşu ile Serebral Palsi… Kısa ifadeyle (CP-si-pi) diyen de var, (SP-se-pe) diyen de… Kelime anlamı “beyin felci” olsa da “felç” deyince eski Yeşilçam filmlerinin toplumun bilinçaltına yerleştirdiği şekilde en az belden aşağısında his olmayan insanlar akıllara geldiğinden bir kere o türden bir “felç” olmadığını bilmelisiniz. O bahsedilen felç, daha çok omurilik, dolayısıyla sinir zedelenmesi, hatta kopması sonucu oluşur. Halbuki CP, bizzat beynin belli bölümlerinin hasar görmesiyle oluşur.
Cerebral Palsy, hastalık değil, bireyin ömür boyu yaşamak zorunda olduğu fiziksel bir durumdur.
Önce TSÇV Cerebral Palsy Türkiye’nin sitesinde yer alan bilgilerle CP konusunda bir özet geçelim.
“Cerebral Palsy, çocuklukta en sık rastlanan ve hayat boyu devam eden bir fiziksel engellilik durumudur. Gelişimini tamamlamamış beynin; doğum öncesi, doğum sırası veya doğum sonrası dönemde hasar görmesi nedeniyle oluşur.
Cerebral Palsy ilerleyici değildir. Travmaya uğramış beyne erken müdahale edilmesi ve hayat boyu rehabilitasyon uygulamasıyla önemli gelişmeler sağlanabilmektedir.
Prematüre doğum, düşük kilolu doğum, kanın pıhtılaşma problemleri, anne – bebek arasında kan uyuşmazlığı, gebelikte ya da doğum esnasında bebeğin oksijensiz kalması, beyin kanamaları, hamilelik döneminde annenin, bebeğin sinir sistemini etkileyecek, bakteriyel ya da viral enfeksiyon yaşaması, annenin hamilelik döneminde alkol, sigara, uyuşturucu ve/veya çeşitli ilaçlar kullanması, yaşadığı psikolojik sorunlar ve karın bölgesine gelen darbeler Cerebral Palsy’ye neden olabilir.”
Devam edelim.
Bununla beraber “kendine hastır” CP… Tekildir, yeganedir çoğu zaman. Neredeyse parmak izi gibi kişiye göre farklılıklar gösterir.
Çünkü belli benzerlikler gösterseler de beynin hangi merkezinin ne derece hasar gördüğü farklı sonuçlar ortaya çıkardığından her CP’li farklıdır. Dolayısıyla farklı durumlar, farklı ihtiyaçları ortaya çıkarır. Hiç hareket edemeyen, az hareket edebilen; yürüyen, yürüyemeyen; ellerini kullanan, kullanamayan (tek el-çift el); konuşan, zor konuşan, söyledikleri hiç anlaşılamayan; çok zeki olan, zekâ problemi olan yelpazesinde neredeyse milyonlarca kombinasyonu vardır CP’nin…
Dahası, bir görme engelli sadece görme engellidir, bir işitme engelli sadece işitme engellidir, bir bedensel engelli sadece bedensel engellidir, bir zihinsel engelli sadece zihinsel engellidir. Ama cerebral palsyli bireylerde bütün bunlar farklı kombinasyonlarda ve aynı kişide görülebilmektedir.
Bedenlerimiz aslında üzerinde seyahat ettiğimiz araçlar, bizler de bir bakıma bedenlerimizin sürücüleriyiz.
Mesela şoför koltuğunda oturduğunuz düşünülen otomobilin direksiyonuyla, vitesiyle, hızıyla, hareket yönüyle size sürekli muhalefet ettiğini, emniyet kemeri hatta hava yastığının bile olmadığını, araçtan çıkamadığınızı ve bu şartlarda ulaşmanız gereken yerler olduğunu düşünün!
Hayata ulaşmak…
Zor ama imkânsız değil!
Çünkü Cerebral Palsy Farkındalık Grubumuzla birlikte yaptığımız videoda bir araya getirdiğimiz cerebral palsy ile yaşayan arkadaşlarımız ve daha nicesi “şartlar sağlandığında cerebral palsyliden her şey olabildiğini” defalarca göstermişlerdir. Buradan seyredebilirsiniz.
Şartlar sağlandığında cerebral palsy ile yaşayanlar her şeyi başarır da…
Cerebral palsy ile yaşayanların işini kolaylaştıran vizyona sahip bir sosyal devlet yapısı ne zaman hayata geçecek?
Mesela özel eğitim kurumlarından ayda 8 ya da hastanelerden yılda 30 seansa sıkıştırılmamış, toptancı anlayışla değil de CP’li bireyin ihtiyacı ölçüsünde düzenlenecek fizik tedavi imkânı…
Özel eğitim kurumlarından alınan ve fizyoterapiye de dahil olan eğitim desteğinin kapsamının ve ders saatinin arttırılması…
Bilhassa CP’li çocukları olan, sudan çıkmış balığa dönen ailelerin psikososyal anlamda desteklenmesi…
Otomobil kullanan CP’lilerin gasp edilen ehliyetlerinin iadesi…
Otomobil kullanamayıp bir başkası kullanmak üzere otomobil alma ihtiyacında olan CP’lilerden istenen % 90 ve üzeri rapor şartının kaldırılması…
CP’yi en ağır yaşayandan en hafif yaşayana kadar, CP’li bireylerin potansiyelinden faydalanarak üretken kılma yaklaşımı…
Diğer engel grupları ile ortak araç, gereç, erişim, yardımcı destek hizmetleri, meslek edinme ve istihdam sorunları…
Sosyal algı ve sosyal kabul problemleri…
Gibi sorunlar ne zaman çözülecek?
Ha bu arada diğer tüm engelli günleri gibi 6 Ekim kutlama günü değil, sorunları haykırma günüdür.
Bunu da asla unutma sevgili okurum.
Haftanın Notu:
6 Ekim günü yeşil renkli kıyafet ya da aksesuarlarınızla çekmiş olduğunuz fotoğraf ve videolarınızla siz de Cerebral Palsy farkındalığınızı ortaya koyup desteğinizi ifade edebilir, paylaşımlarınızın daha geniş kitlelere ulaşması adına #6Ekim #DünyaCPGünü #6EkimDünyaCPGünü #WorldCPDay #MilyonlarcaNedenVar gibi etiketleri kullanabilirsiniz.